关于征集《国家第二批罕见病目录》申报疾病目录的公告
2019年05月10日 上海四叶草罕见病家庭关爱中心

2018年5月,国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等5部门联合制定发布《第一批罕见病目录》,共收录了121种罕见病(点击查看:重磅:国家版罕见病名录终于落定啦!国家卫健委等5部门联合发布)。这是我国罕见病事业发展史上的里程碑事件,标志着国家解决罕见病患者用药可及问题的决心。第一批罕见病目录的发布,极大的推动了我国罕见病事业的发展。今年,国家卫生健康委员会发布了第一批罕见病诊疗协作网医院名单,建立畅通完善的协作机制,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,以提高罕见病诊疗水平,维护患者健康权益。

2018年5月28日,国家卫生健康委员会医政管理局发布《关于印发罕见病目录制订工作程序的通知》(国卫办医发〔2018〕11号),以下简称《通知》,标志着国家罕见病目录的补充工作正式启动。目前,未纳入《第一批罕见病目录》的罕见病病种,现在有机会申请录入国家第二批罕见病目录。

为贯彻落实《通知》精神,紧密配合国家第二批罕见病目录疾病信息征集工作,上海四叶草罕见病家庭关爱中心(曾用名:罕见病发展中心)启动罕见病目录征集工作,现面向病友组织及社会各界人士公开征集疾病信息。旨在为患者组织提供信息支持和服务,推动我国罕见病事业发展,向罕见病诊疗与保障专家委员会办公室统一提交增改建议,为国家完善社会保障及医保政策提供基础数据。譬如,上海四叶草罕见病家庭关爱中心曾于2016年9月发布《中国罕见病参考名录》,共收录了147种疾病,其中有88种疾病被国家版第一批罕见病名录纳入,收录率高达60%。

我们深知,“缺医少药”是我们每个病友家庭所面临的最基础挑战,无论任何国家或地区,病种登记是一项十分重要和基础的工作,它将为我们获得基本医疗社会保障提供最有力的支持。在以患者为中心,以健康为根本的今天,破解“药物可及性”及“望药兴叹”难题虽然面临诸多困难,但前途是光明的。所以,我们必须立即行动起来,共同努力,为病友提供一份实用目录,并为相关部委决策提供参考意见,进而维护患者权益!

上海四叶草罕见病家庭关爱中心(曾用名:罕见病发展中心)成立于2013年,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,我们始终以患者利益为工作的出发点,致力于增进罕见病患者群体、医学专业人员、患者服务组织、医药企业及政策制定部门等各相关方的交流与合作,通过呼吁和倡导努力提高病友的治疗可及性,推动相关政策的出台和落实,开展国际间交流合作,促进中国罕见病事业的发展。

国家罕见病目录的病种增补工作已经启动,未纳入国家第一批罕见病目录的病种,将有机会申请进入第二批目录。上海四叶草罕见病家庭关爱中心正全力协助国家和政府征集罕见病病种信息,欢迎罕见病病友组织及社会各界人士点击“阅读原文”或在罕见病信息网-资源下载,下载第二批罕见病目录申请表。

此次罕见病目录征集工作截止日期为6月5日,我们将于6月底向罕见病诊疗与保障专家委员会办公室统一提交第二批罕见病目录增补信息。

联系我们:

电话:010-8354 5711转802(工作日:10点-17点)

邮箱:info@cord.org.cn

注:

1、同一个病种的患者,需提前商议,统一申报,避免重复申报;

2、已纳入国家第一批罕见病目录病种请勿重复提交(点击查看:第一批罕见病目录名单);

3、点击“阅读原文”或网址可立即下载:

(网站下载链接:http://www.raredisease.cn/source!downSource?id=8a9d47546a53c688016a9fa0ccab005c),请按照表中内容填写。如有其他需求,请附书面材料;

4、申请方请提供PDF版申请资料;

5、征集请以邮件形式发送至邮箱:info@cord.org.cn,截止时间:2019年6月5日 24:00

上海四叶草罕见病家庭关爱中心

2019年5月10日